组织使命
北京星星雨教育研究所以提供专业技术培训为核心,提升家长对孤独症儿童的养育能力并促进行业的健康发展。
北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办非营利机构,从1993年开始已为3000多个孤独症儿童及其家庭提供过服务。星星雨还开发出了一套家长训练模式,在这里,来自全国各地的孤独症的家长们要接受3个月的课程,以便他们能够用aba教育自己孩子。在中国只有这种模式是可行的,因为回到自己的家乡后,这样的家庭得不到类似的服务,因此这些家长必须自己承担起训练/教育孩子的责任。
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服务形式
“星星雨”为3—12岁的孤独症儿童提供以“行为训练”(aba)个别化教育方案和学前训练指导。
服务特点是培训家长;目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和aba方法,以便他们在日常生活中训练和帮助孩子,家长培训课程每期由12星期组成,每年有四期,一期大约有80个来自中国不同地区的家庭参加培训。整个训练进程主要包括:
培训之初的2个星期,会对每个孤独症学生进行观察与能力评估,并初步制定一份个别化训练方案。
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服务宗旨
为了实现“星星雨”的使命,帮助孤独症儿童,使他们得到早期个别化教育,促进帮助孤独症家长认识孤独症,并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧促进社会认识、理解和接纳孤独症儿童,尊重他们的生存和发展的权利。
创办背景
在这样的情境下,星星雨的创办者(一名孤独症儿童的家长)和她的员工们开始了他们艰难的探索之旅,他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法,星星雨开发出了正在使用的训练模式,即以应用行为分析法(aba)为理论基础,通过行为矫正的教育方式。星星雨培养出的第一批aba教师,从1993年开始已为近6000个孤独症儿童及其家庭提供过服务。星星雨还开发出了一套家长训练模式。
资金环境
作为一个ngo,几乎得不到政府的资金支持,而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。“星星雨”本着以最低收费标准提供服务,而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供了很大的帮助。
在过去的十一年里(1993—2004),“星星雨”获得了大约2,300,000的资金援助,“星星雨”利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的2000多个孤独症儿童的家庭,并给他们提供个别化理论服务。从1998年起开始派教师到北京以外地区,为孤独症家庭提供异地培训服务。
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理事会名单
朴永馨
男北京师范大学特殊教育专业教授,《特殊教育研究》主编,中国教育学会理事,学术委员会委员,中国残疾人康复协会常务理事,特殊教育专业委员会副理事长。“曾宪梓奖”获得者。
1956—1961年在莫斯科列宁师范大学特殊教育系研究盲、聋、弱智和言语障碍儿童教育。1979年在北京师范大学教育系创建中国大陆第一个特殊教育教研室,首次在高校开设“特殊教育”和“残疾儿童心理”课程。1986年建立特殊教育专业,任教研室主任至1995年。1988年在北师大特教研究中心兼任中心主任至1997年。主要著作有:《智力落后学生心理学》、《缺陷儿童心理》、《聋童教育概论》、《特殊教育概论》、《特殊教育学》、《特殊教育辞典》、《学说话》等。
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发展金
背景及目的
北京星星雨教育研究所是中国最早专业从事孤独症(自闭症)儿童早期教育服务事业的机构,属民办机构。由于中国政府缺乏对民办公益组织的资助政策和法律,所以我们九三年成立以来,除收取一定的培训费外,主要靠社会各界的捐助支持。
训练孤独症(自闭症)儿童需要有高质量的工作人员。为此筹备建立“星星雨发展基金”(简称发展金),为获得并保持优秀人才奠定基础。
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